Über Mayla....
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Mayla ist 6 Jahre alt und leidet seit ihrer Geburt an Anfällen, die kein Arzt je zuvor gesehen hat! Einen großen Teil ihres bisherigen Lebens hat sie in verschiedenen Krankenhäusern verbracht, in denen sich die Ärzte bemühten, herauszufinden, was Mayla fehlt. Alle zwei Tage bekommt Mayla plötzlich einen Anfall, bei dem ihre Arme und Beine haltlos schlagen. Sie schwitzt dabei sehr stark und schreit wie verrückt!

 

Diese Anfälle dauern inzwischen 12-24 Stunden am Stück und kommen zeitlich unabhängig irgendwann im Laufe des Tages - momentan hauptsächlich kurz nach dem Einschlafen am Abend! In dieser Zeit müssen wir darauf achten, dass sie sich nicht verletzt, sie pflegerisch versorgen, ihr mental beistehen, sie ablenken und ihr bei Bedarf etwas zu trinken geben.

 

Seit einiger Zeit ist nun bekannt, dass Mayla einen Gendefekt hat, den es so weltweit zum ersten Mal gibt! Das bedeutet, es gibt nicht nur keinerlei Erfahrungswerte, wie Maylas Krankheit weiter verlaufen wird, sondern auch keine Medikamente, die ihr helfen können.

 

Die vielen Kämpfe mit der Krankenkasse haben bisher erst die Pflegestufe 2 erbracht - und das auch nur mit der Hilfe von "RTL Extra".

 

 

 

 

 

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